Με πάνω από 500 συμμετέχοντες ολοκληρώθηκαν οι εργασίες της Πανελλήνιας Ενημερωτικής Εκδήλωσης για τη Θαλασσαιμία που διοργανώθηκε από την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας σε συνεργασία με το Σύλλογο Θαλασσαιμίας Ηπείρου 2019 στο ξενοδοχείο Grand Serai στα Ιωάννινα στις 20-22 Σεπτεμβρίου.
Τους συνέδρους καλωσόρισε ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συβουλίου της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, κ. Βασίλης Δήμος και ο Πρόεδρος του Συλλόγου Θαλασσαιμίας Ηπείρου, κ. Λεωνίδας Ρουμπάτης, εκ μέρους του Συλλόγου Θαλασσαιμίας Ηπείρου. Τις εργασίες της εκδήλωσης χαιρέτησε ο Πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, κύριος Ιωάννης Βαρδακαστάνης. Η Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής, κυρία Ελένη Καψάλη, Επίκουρη Καθηγήτρια Αιματολογίας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων κήρυξε την επίσημη έναρξη των εργασιών.
Στο πλαίσιο της τελετής πραγματοποιήθηκαν οι βραβεύσεις εκ μέρους της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και του Συλλόγου Θαλασσαιμίας Ηπείρου εκφράζοντας τις θερμότατες ευχαριστίες της στους ανθρώπους που με την συνεισφορά τους ενίσχυσαν και ενθάρρυναν τις δράσεις της Ομοσπονδίας και συνέβαλαν σημαντικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των Θαλασσαιμικών Ασθενών.
Στις εργασίες συμμετείχαν έμπειροι Έλληνες ομιλητές από Πανεπιστημιακά και Νοσηλευτικά ιδρύματα της χώρας και παρουσίασαν όλα τα νεότερα ιατρικά και επιστημονικά δεδομένα στο τομέα της Θαλασσαιμίας και της Δρεπανοκκυταρικής Νόσου με στόχο την εκπαίδευση και την ενημέρωση των πασχόντων σε θέματα της νόσου. Στο επίκεντρο των ενδιαφερουσών ομιλιών τέθηκαν θέματα όπως: Καρδιολογικές επιπλοκές, Ενδοκρινολογικά Θέματα – Κύηση στις Αιμοσφαιρινοπάθειες, Γονιδιακή θεραπεία, Παρακολούθηση χρόνιων επιπλοκών, Εμβολιασμοί, Αποσιδήρωση και νέα φάρμακα στη Θαλασσαιμία, Αιμοδοσία, Ιατρικές Αντιπαραθέσεις σε θέματα Αγωγής και άλλα θεσμικά θέματα.