Δευτέρα, 21/05/2018


news menu leftnews menu right
Πρωτοσέλιδο Ήπειρος Mea culpa από την Υπουργό Εργασίας
Mea culpa από την Υπουργό Εργασίας Εκτύπωση E-mail
Τετάρτη, 07 Φεβρουαρίου 2018 14:34

sklirinsi7 2 18

Στις μη αναστρέψιμες παθήσεις, η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας - Πέντε μέρες μετά το σάλο που είχε δημιουργηθεί, διορθώθηκε η κατάφωρη αδικία για τους πάσχοντες

Βίκυ Κώστα

Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Μια χρόνια, αυτοάνοση και νευροεκφυλιστική ασθένεια, είναι ο ορισμός της στην ιατρική. Οι λειτουργοί της υγείας την χαρακτηρίζουν ως μια απρόβλεπτη ασθένεια. Οι ασθενείς, πάλι, την περιγράφουν ως μια πολύ σκληρή νόσο που «υπονομεύει» αργά τη σωματική και γνωσιακή τους λειτουργία.

Στη μάχη που «μαίνεται» στα εργαστήρια για την αναζήτηση θεραπείας, καταγράφονται πλέον συνεχώς νίκες. Ωστόσο μια «παράλειψη» της Πολιτείας, μεταφράζεται σε καθημερινή και επίπονη ταλαιπωρία, ψυχική, σωματική και συναισθηματική για τους πάσχοντες.

Ο λόγος για τον αποκλεισμό της ασθένειας από τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, με αποτέλεσμα να περνάνε από Επιτροπή κάθε δύο χρόνια, προκειμένου να αποδείξουν ξανά και ξανά τα αυταπόδεικτα. Το ακόμη χειρότερο, δε, είναι ότι υποβάλλονται σε πραγματική δοκιμασία άνθρωποι που μπορεί να μην έχουν τη δυνατότητα ούτε καν να μετακινηθούν ή και να σηκωθούν από το κρεβάτι ή την αναπηρική καρέκλα.

Η «παράλειψη» αυτή, αναμένεται να διορθωθεί άμεσα, καθώς η Υπουργός Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Έφη Αχτσιόγλου, αποφάσισε να εισακούσει ένα χρόνιο αίτημα των πασχόντων, αφού βέβαια είχε προηγηθεί πληθώρα αντιδράσεων.

Χθες Τρίτη, μετά από πρωτοβουλία της συνεδρίασε η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή για τον προσδιορισμό των ποσοστών αναπηρίας και των μη αναστρέψιμων παθήσεων με αντικείμενο την επανεξέταση της πρόσφατης εισήγησής της.

Η Επιτροπή εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις της ασθένειας της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, στις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς ή δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της νόσου όπου ο πάσχων δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας, ικανοποιώντας το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.).

«Το αμέσως επόμενο διάστημα θα εκδοθεί νέα Υπουργική Απόφαση, η οποία θα περιλαμβάνει τις συγκεκριμένες τροποποιήσεις, αποδεικνύοντας έμπρακτα ότι η βελτίωση της καθημερινότητας και η ανακούφιση των ατόμων με αναπηρία, αποτελεί προτεραιότητα της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου Εργασίας» αναφέρεται σε ανακοίνωση του Υπουργείου και υπενθυμίζεται ότι:

«- Ο προϊσχύων κατάλογος με τις μη αναστρέψιμες παθήσεις, που καταρτίστηκε το Νοέμβριο του 2013, δεν περιελάμβανε την ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας.

- Η απόδοση των ποσοστών αναπηρίας ανά πάθηση και ο χαρακτηρισμός μίας πάθησης ως μη αναστρέψιμης πραγματοποιείται μετά από γνώμη της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής (αποτελούμενης από γιατρούς διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων, καθηγητών πανεπιστημίων κλπ.), η οποία λαμβάνει υπόψη τα πορίσματα και τις γνώμες των αρμόδιων επιστημονικών συλλόγων και φορέων.

- Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας αναθεωρήθηκε τον Δεκέμβριο του 2017.

- Με την Υπουργική Απόφαση της 8ης Ιανουαρίου 2018, οι μη αναστρέψιμες παθήσεις διευρύνθηκαν από 43 σε 143».

Τι προηγήθηκε

Σε αυτή την τελευταία διεύρυνση, δεν περιλαμβανόταν η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Έτσι, πριν καταλήξει στη χθεσινή απόφαση η Υπουργός, είχε προηγηθεί ξεσηκωμός και πολλά ερωτηματικά, όπως αυτό: «Πώς προσπερνούν με τόση ευκολία την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, η οποία έχει αποφανθεί ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας αναφέρεται ‘ως μια πολυπαραγοντική νόσος, μια χρόνια διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργικότητα του εγκεφάλου, των οπτικών ινών και του νωτιαίου μυελού μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού’»;

Και επίσης ότι «οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματα της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, χωρίς να οδηγούν στην πλήρη ίαση»;

Επί μέρες επώνυμοι όπως η Έλενα Ακρίτα, και γενικότερα πάσχοντες, στηλίτευαν την απόφαση του ΚΕΠΑ που έθετε εκτός λίστας ανιάτων ασθενειών τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Οι πάσχοντες περιέγραφαν τις δραματικές συνθήκες που πρέπει να αντιμετωπίσουν ζώντας με αυτή την ασθένεια.

Είναι χαρακτηριστική η «ιστορία» που έπλασε συντάκτρια bog για να ευαισθητοποιήσει την Υπουργό: «Τα απλά καθημερινά πράγματα βαθμιαία μετατρέπονταν σε Γολγοθάς. Να πιάσει τα χάπια από το τραπέζι και να τα φέρει στο στόμα της, να σηκώσει το μπουκάλι με το κρύο νερό και να γεμίσει το ποτήρι, να μεταφέρει την κατσαρόλα με το φαγητό από την κουζίνα στον πάγκο. Τα χέρια και τα πόδια δεν υπάκουαν πια. Οι κινήσεις λιγόστεψαν και έγιναν πιο δύσκολες, ενεργοβόρες. Το να κάνει μπάνιο της προκαλούσε απίστευτη κόπωση, το να ανέβει μία σκάλα ήταν εφιάλτης και όσο ο καιρός ζέσταινε πέθαινε από εξάντληση.

Αρνήθηκε δύο χρόνια να κρατήσει μπαστούνι. Και όταν το αποφάσισε δεν άντεξε τα επίμονα βλέμματα της γειτονιάς. Είναι που ψυχολογικά είχε γίνει ράκος. 

Εκείνο όμως που την σημάδεψε ήταν η τελευταία φορά που κόλλησε μια απλή ίωση. Έμεινε στο κρεβάτι καθηλωμένη επί 15 μέρες, ανήμπορη να αυτοεξυπηρετηθεί. Πώς να ξεχάσει ότι στην προσπάθεια της να φτάσει στο μπάνιο έπεσε και αδυνατώντας να σηκωθεί και λερώθηκε... Μεγαλύτερη αυτοταπείνωση δεν μπορούσε να φανταστεί.

Η παρέα της, είχε πάψει πια να είναι ευχάριστη. Κι ενώ είχε την ανάγκη των φίλων της, με την συμπεριφορά της τους απόδιωχνε μακριά της.

Το επόμενο καλοκαίρι δοκίμασε μία νέα θεραπεία, όταν εισήχθη στο νοσοκομείο σε έξαρση. Ο γιατρός αφού της χορήγησε ένα σχήμα κορτιζόνης της είπε ότι για τις επόμενες ημέρες έπρεπε να ξεκινήσει με 36 χάπια κορτιζόνης και σταδιακά να τα μειώνει..».

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε διαμαρτυρία της προς το Υπουργείο ανέφερε: «Το γεγονός ότι η πολιτεία παραβλέπει ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί μία ανίατη ασθένεια, που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, που δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα υγείας αλλά και την ανάλγητη στάση του κράτους».

Tο θέμα αναδείχθηκε και από την Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βορειοδυτικής Ελλάδας, ο οποίος έκοψε την πίτα του πρόσφατα.

Πέντε μέρες μετά το σάλο που είχε δημιουργηθεί, διορθώθηκε η κατάφωρη αδικία για τους πάσχοντες από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Θυμίζουμε ότι τον περασμένο Απρίλιο η Υπουργός Εργασίας  είχε συναντηθεί με ασθενείς που πάσχουν από ΣΚΠ από όλη την Ελλάδα και είχε διαβεβαιώσει ότι  μετά τη σύσταση της Ειδικής Επιτροπής, η ασθένειά τους θα συμπεριληφθεί στη λίστα με τις μη αναστρέψιμες παθήσεις. Επίσης, υπήρξε δέσμευση της για θέσπιση επιδόματος για την συγκεκριμένη πάθηση.

 

papastratos300x250